Sclerosi multipla, al Senato presentato nuovo studio su disturbo che è causa di disabilità nella persona giovane

I derivati dalla cannabis stanno dimostrando capacità terapeutiche sempre più interessanti. Per i malati di sclerosi multipla, in particolare, è disponibile in Italia Sativex il primo e unico farmaco a base di cannabinoidi. È uno spray orale in grado di controllare i sintomi associati alla spasticità e riesce a migliorare la qualità di vita delle persone colpite della malattia.

Ma a fronte di questi successi clinici sono molte le difficoltà amministrative e logistiche legate alle sua modalità di dispensazione, per ora prescrivibile in una singola unità alla volta presso la farmacia ospedaliera. Così molti pazienti con ridotta mobilità, a seconda della zona di residenza, sono costretti anche a percorrere 100 chilometri per poter ottenere la terapia necessaria.

Queste difficoltà a volte scoraggiano i malati a tal punto da indurli ad abbandonare la cura, con un importante ritorno dei sintomi legati alla rigidità muscolare. È questo il quadro emerso oggi a Roma dal convegno Progressi terapeutici ed accesso all’assistenza sanitaria nella sclerosi multipla in Italia che si svolge alla Biblioteca Spadolini del Senato.

L’evento è promosso dalla Fondazione Charta e vede riuniti i maggiori esperti del settore. “È causa di disabilità nella persona giovane e colpisce in Italia circa 70mila persone – afferma il prof. Giancarlo Comi Direttore del Dipartimento Neurologico dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano -. Tra le conseguenze principali della malattia, nella sua fase cronica, vi è la spasticità che contribuisce alla progressiva limitazione del cammino.

Recentemente uno studio di fase 3 ha dimostrato che una speciale combinazione di cannabinoidi è risultata significativamente efficace nel ridurre l’entità della spasticità, e di conseguenza nel migliorare la deambulazione. Questo ha portato all’approvazione del trattamento anche nel nostro Paese. Una ricerca successiva del San Raffaele ha confermato l’impatto positivo della cura nei pazienti con forme progressive di malattia”.

Al convegno sono presentati anche i risultati dello studio SA.FE che si basa sul registro di monitoraggio dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sul Sativex. “La ricerca evidenzia che il medicinale a base di cannabinoidi ha indotto un significativo miglioramento della spasticità con una buona tollerabilità – aggiunge il prof. Francesco Patti, neurologo Responsabile del Centro di Sclerosi Multipla del Policlinico di Catania -.

Le difficoltà per i pazienti oggi sono rappresentate dal ritiro periodico di una singola confezione di farmaco che può avvenire solo mensilmente secondo diverse modalità stabilite dalle varie Regioni. Questo obbliga persone talvolta con gravissimi problemi di deambulazione a continui e difficoltosi viaggi”.

L’Associazione delle Persone con Sclerosi Multipla (AISM) ha già chiesto all’AIFA di poter usufruire della prescrizione e dispensazione fino a tre confezioni alla volta, per evitare tanti spostamenti inutili e forzati. Inoltre la distribuzione dei cannabinoidi dovrebbe avere al centro il malato e adattarsi alle sue esigenze.

“Sempre di più i clinici e le Società Scientifiche sono impegnate nel garantire una buona qualità di vita ai pazienti – dichiara il prof. Leandro Provinciali Presidente Nazionale della Società Italiana di Neurologia -. La modalità di somministrazione della cura e un’adeguata informazione sui sintomi sono due tra i fattori più importanti che garantiscono, o meno, l’assunzione continua e regolare di un farmaco anti-sclerosi multipla.

L’aderenza alla terapia è infatti determinante per combattere la progressione della patologia”. “E’ una malattia cronica di lunga durata perché colpisce soprattutto fra i 20 e i 40 anni – sottolinea il prof. Lorenzo Mantovani dell’Università Bicocca di Milano, Presidente della Associazione Italiana di Farmacoeconomia ed Outcomes Research -.

Sono quindi persone all’inizio o nel pieno della propria carriera professionale. In molti riescono a continuare a lavorare ma le difficoltà che comporta il disturbo provocano dei problemi anche a livello economico e sociale. Il costo annuo medio è stimato a 38 mila euro per persona e varia dai 23mila in caso di disabilità lieve e 63mila disabilità grave. Sono spese che ricadono sul servizio sanitario nazionale, le famiglie e le singole persone.

Più aumentano la gravità della malattia più si incrementano inevitabilmente anche i costi per l’intera collettività. Dobbiamo favorire il più possibile la diffusione di tutte le terapie per in grado di rallentare la progressione della malattia e contrastare i sintomi più gravi”.

“Per molto tempo le industrie farmaceutiche si sono concentrate principalmente sulle malattie e la loro gestione e, di conseguenza, sulla cooperazione con medici e stakeholders – conclude il dott. Alessandro Lattuada Country Manager Italia di Almirall -.

Facendo questo però, il paziente non è stato sufficientemente al centro del nostro impegno. Adesso è il momento di ritornare alla nostra vera missione e di rimettere il malato davanti a tutto. Perché vinciamo tutti solamente quando vince il paziente. L’impegno di Almirall è stimolato sin dall’apice aziendale per incoraggiare l’intera organizzazione ed incentivare e favorire ogni progetto innovativo in questa direzione, anche esplorando come le strategie digitali possano aggiungere valore al modello che vede il paziente al centro”.